Mitos y verdades de la ELA

Los 55 años en que Stephen Hawking vivió con una probable Esclerosis Lateral Amiotrófica, o ELA, pueden inducir a diversas falsas creencias sobre esta enfermedad, entre las cuales destacan: i) es posible vivir muchos años con ELA, siempre y cuando se acceda a los cuidados adecuados, y ii) la ELA, a diferencia de otras enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, se manifiesta exclusivamente por un compromiso del sistema motor, y deja indemnes las capacidades cognitivas.

Pues bien, la historia de Hawking es un mal reflejo de la realidad de los pacientes con ELA. Por un lado, la sobrevida de la mayoría de las personas con ELA es breve, entre 2 a 5 años,  incluso cuando se cuenta con la mejor atención médica y se tiene la mayor voluntad de seguir viviendo. La tendencia actual de relacionar sobrevida y actitud positiva no solo es errónea, sino nefasta en su culpabilización del enfermo.

Andrea Slachevsky, Médico y Doctor en Ciencias de la Vida y la Salud con mención en Neuropsicología y Subdirectora de GERO.

Revisa la columna de opinión completa publicada en La Tercera: https://www.latercera.com/opinion/noticia/mitos-verdades-la-ela/121504/

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